چرا سندروم داونی ها در ایران دیده نمی شوند؟

73

زوم نیوز _ مریم بهریان : سندرم داون که در پی بی نظمی در ترتیب کوروزومی د ر مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد،  یکی از شایع‌ترین معلولیت‌ها در جهان است که ۱٫۵ تا ۲ درصد معلولیت‌ها را در بر می‌گیرد. مبتلایان به سندروم داون با ۴۷ کروموزم متولد می‌شوند، درحالی‌که انسان‌های سالم ۴۶ کروموزمی هستند .

در حالی که در بیشتر کشورهای دنیا با غربال گری در طول دوران بارداری از تولد این نوزادان تاحدود زیادی جلوگیری می شود، اما هنوزم هم هستند نوزادانی که با این نقایص به دنیا می آیند اما با این حال با روش های درمانی این محرومیت های این معلولیت کمتر شده و این افراد در جوامع از حقوق طبیعی و اجتماعی‌ برخوردار هستند.

اما متاسفانه در کشورمان این عزیزان و خانواده هایشان به خوبی حمایت نشده و این افراد با وجود تمام بیماری های جسمی و هزینه های بالای درمانی در جامعه نادیده گرفته می شوند.

به گزارش پارسینه، اکنون ۱۰ سال می‌شود که روز ۲۱ مارس برابر با اول فروردین ماه برای این کودکان هیچ مراسمی برگزار نمی‌شود، امسال هم بعد از واکنش‌های مردمی و افراد سندروم داون در صفحه‌ی اینستگرام یونیسف و صفحه‌ی سفیر آن که مهتاب کرامتی است، معترضان بلاک شده‌اند!
آزاده عباس زاده پزشک و رییس بنیاد دیوار۴۷ در این باره به خبرنگار انصاف نیوز گفت: تبریک از آن نظر اهمیت داشت که یک روز را که پاسداشت می‌کنیم یعنی به رسمیت شناخته‌ایم و وقتی به رسمیت بشناسیم به آن تفکر و اندیشه وارد می‌شود و دیگر می‌توان آن را ارزیابی کرد.
تاثیر سیلیبریتی برای آگاهی بخشی
دکتر عباس زاده ادامه می‌دهد: دنیای رسانه همه چیز را تحت شعاع خود قرار داده و در این میان سلبریتی‌ها تاثیر بسیاری را می‌توانند داشته باشند. افراد مشهور و محبوب تاثیر زیادی در آگاهی بخشی دارند، کسی مثل خانم کرامتی که در بین مردم مشهور و موقر است. مثلا اگر از بچه‌ای ای‌بی و یا سندروم داون بیشتر بگویند مردم هم با آنها آشنا می‌شوند، وقتی روی یک موضوع جمعیت متمرکز شود دولت هم نسبت به آن دقت می‌کند.
کودکان سندروم داون و مشکلاتشان
این فراد دچار مشکلات جسمانی هستند که با افزایش سن مشکلاتشان بیشتر می‌شود. آزاده عباس زاده می‌گوید:«اکثر این افراد قلبشان سوراخ است و مشکلات شدید تیروئید دارند، اگر دقت کنید معمولا موهای کم پشتی دارند به این دلیل. پسرانشان به دلیل عقیم بودن دچار رفتار‌های پرخاشگرانه می‌شوند.از ۱۷سالگی به بعد که ماهیت جنسی خود را می‌شناسند افسردگی‌های شدید می‌گیرند و در سنین بالا دچار توهم شنوایی و بینایی می‌شوند.کم‌تر پیش آمده تا شما فرد موسفید سندرومی را دیده باشید زیرا عمر زیادی نمی‌کنند».

 

اکثر افراد سندروم داون بیمه ندارند
افراد سندروم داون دچار بیماری‌هایی هستند که هزینه‌ی آن بسیار زیاد است، با این حال اکثر آنها شامل بیمه نمی‌شوند. 

رییس بنیاد دیوار۴۷ در این باره ادامه می‌دهد: بچه‌های سندروم داون تعداد زیادی نیستند و دولت به راحتی می‌تواند بیمه‌ی آنها را تقبل کند. با توجه به آن که قلبشان سوراخ است باید شش ماه یک بار اکو کنند و هر شش ماه آزمایش تیروئید و خون و غیره باید بدهند. گاهی از سن ۳۲ به بعد مبتلا به سرطان خون می‌شوند، این افراد به دلیل افسردگی و پرخاش‌های شدید نیاز به مشاور دارند که آن هم هزینه‌بر است.

در بنیاد دیوار ۴۷ چه می‌گذرد؟
آزاده عباس زاده می‌گوید: «از سال ۱۳۸۷شروع کردیم و با هزینه‌ی شخصی سفر می‌کردیم، دیوار‌های ۴۷ را تاسیس می‌کردیم که توانایی‌های کودکان را بر آن آویزان کنیم، ما با ان‌جی‌اوها و موسسه‌هایی که فعالیت انسان دوستانه می‌کنند توافق‌نامه‌ای امضا می‌کنیم و سالی یک یا دو بار به هر شهر سفر می‌کنیم.

قرار بود این دیوار‌ها همیشگی باشد و با این حرکت کم کم ما مشهور شدیم. تا سال ۹۳ ما هفده شهر را رفته بودیم که بعد از آن با همکاری بهزیستی ثبت کشوری شدیم.

اولین تیم ورزشی سندروم داون دنیا را داریم که شامل فوتبال، کشتی، هندبال، کلاس زبان، نقاشی، تاتر و غیره است.

این کلاس‌ها باعث توانبخشی آنها می‌شود و بعضی از کودکان که قرص‌های قوی افسردگی مصرف می‌کردند با شرکت در کلاس‌های ورزشی دیگر هیچ قرصی مصرف نمی‌کنند، این کلاس‌ها باعث شناخته شدنشان به جامعه می‌شود. قصد داریم ۲۱ فروردین ماه در شهر اردبیل دیوار ۴۷ دیگری را افتتاح کنیم».

از طريق مریم بهریان

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.